O mês de abril deveria destinar também uma cor para o Mal de Parkinson. São duas datas: 4 de abril, dia do parkinsoniano, e 11, este sábado, que é dedicado à conscientização dessa doença degenerativa, progressiva e sem cura. Quem convive com ela há anos busca qualidade de vida em meio a tremores, rigidez, falta de olfato e dificuldade de locomoção. O mal que não atinge a lucidez do paciente acaba sendo crucial para o sistema psicológico e por isso, conviver com a doença é lidar diariamente com limitações físicas, mudanças emocionais e a necessidade de adaptação constante.
O Corpo e Mente foi em busca de pessoas que receberam o diagnóstico. São pacientes e familiares que prezam pela informação, tratamento adequado e apoio do poder público, pois podem fazer diferença na qualidade de vida. O técnico de enfermagem Paulo Fernando Rosales da Cunha, 59, convive com a doença há cerca de oito anos. Ele conta que os primeiros sinais surgiram aos 51, quando percebeu tremores na mão. “A vida com Parkinson é complicada. Quando a gente fica nervoso, os tremores aumentam. Eu sempre fui muito ativo, trabalhava em caminhão, fazia rodeio, laçava. Hoje não posso fazer mais nada disso”, relata.
Apesar das limitações, Cunha assumiu recentemente a presidência da Associação Pelotense de Parkinsonianos, entidade que reúne pacientes e familiares. Segundo ele, a principal missão da associação é fortalecer o apoio e ampliar o acesso a terapias que ajudam a retardar a progressão dos sintomas. “Pegamos a associação com 26 sócios e hoje estamos com 35 ativos. Nosso objetivo é oferecer mais qualidade de vida, porque o Parkinson não tem cura, mas existem formas de controlar os sintomas”, afirma.
A luta agora é pela liberação de emenda parlamentar para a aquisição de aparelhos que auxiliem a fisioterapia. O espaço para a atividade é emprestado e fica na Laneira, na avenida Duque de Caxias, onde funciona o projeto Cuidativa da UFPel. Mas esta não é a principal barreira enfrentada pelos pacientes. “Mesmo com todas as características da doença, eu levei três anos para conseguir atendimento com um neurologista pela rede pública. Tempo que poderia estar tratando os sintomas”, desabafa o técnico em enfermagem.
Tratamento exige abordagem multidisciplinar
A doença de Parkinson é uma enfermidade neurológica crônica e progressiva causada pela degeneração de células do cérebro responsáveis pela produção de dopamina, substância essencial para o controle dos movimentos. Entre os sintomas mais comuns estão tremor em repouso, lentidão dos movimentos, rigidez muscular e alterações posturais.
Além dos sintomas motores, o quadro pode incluir manifestações não motoras, como alterações do sono, depressão, ansiedade e perda do olfato.
Associação de
Parkinsonianos busca apoio para ter uma sede e acesso à saúde
pública (Foto: Jô Folha)
De acordo com o fisioterapeuta Tiago Campos, o tratamento precisa integrar diferentes áreas da saúde. “A combinação de tratamento medicamentoso, fisioterapia e fonoaudiologia é o alicerce da melhora do paciente. Na reabilitação motora, é fundamental propor desafios que estimulem a capacidade de aprendizagem e adaptação”, explica.
Segundo ele, tanto tremores quanto rigidez podem impactar as atividades diárias. “Na locomoção, a rigidez interfere na amplitude do passo e no equilíbrio. Já em atividades de precisão, como levar o garfo à boca, o tremor pode ser mais limitante”, afirma. Essa realidade é vivida pelo presidente da Associação. Paulo Cunha conta que há dias que a vida é normal. Em outros dias, não consegue levar a mão à cabeça e os passos ficam curtos e lentos.
Exercício é essencial
A prática regular de exercícios físicos é considerada um dos pilares para manter a autonomia dos pacientes. Isso porque a doença é degenerativa e a falta de atividade pode acelerar a perda de mobilidade. Hoje, os integrantes da associação realizam sessões de fisioterapia duas vezes por semana. “O ideal seria fazer exercícios todos os dias. Mas dependemos de um espaço cedido e o tempo é limitado. Nosso sonho é ter uma sede própria para ampliar as atividades”, diz.
Impacto emocional e apoio da família
Além das dificuldades físicas, o diagnóstico costuma provocar mudanças profundas na vida emocional dos pacientes. O veterinário Atílio Damaro Cogno Filho, 72, recebeu o diagnóstico aos 56. Acostumado a trabalhar com animais de grande porte e atividades no campo, ele precisou abandonar parte da rotina profissional. “Eu fazia muitas coisas, montava a cavalo, trabalhava direto. Hoje não tenho dor, mas a sensação é de que deixei de ser o homem que era”, desabafa.
Segundo familiares, o período logo após o diagnóstico costuma ser o mais difícil. “No início eu achei que fosse passar, mas depois entendi que era uma doença progressiva. Foi complicado, porque ele ficou muito revoltado”, revela a esposa, Eva Costa, 70. Com o tempo, a família precisou se reorganizar para lidar com as mudanças e apoiar o tratamento.
Ela é tesoureira da Associação e busca, assim como o presidente Paulo Cunha, a valorização da causa, para possibilitar que mais pessoas que sofrem do mal e não tenham entendimento possam ter acesso à especialistas, uma vez que o suporte emocional é fundamental. Uma audiência na Câmara de Vereadores de Pelotas estava marcada para esta segunda-feira, dia 13, às 18h, proposta pelo vereador Ronaldo Quadrado (PT), mas com a saída dele para o retorno da vereadora Míriam Marroni, a solicitação prescreveu.
Avanços da ciência
Apesar de ainda não existir cura para o Parkinson, pesquisas buscam novas alternativas para aliviar os sintomas. Um exemplo é uma tecnologia desenvolvida por pesquisadores da COPPE da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). O dispositivo utiliza estímulos elétricos aplicados sobre a pele para interferir nos sinais do sistema nervoso responsáveis pelos tremores. Sensores monitoram a intensidade dos movimentos involuntários em tempo real, permitindo avaliar a eficácia do tratamento. Os testes estão sendo realizados no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, e a expectativa dos pesquisadores é que a tecnologia possa chegar ao Sistema Único de Saúde (SUS) nos próximos anos.
Desafios de acesso
Recentemente, o Ministério da Saúde atualizou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a doença de Parkinson, que orienta diagnóstico, tratamento e acompanhamento no SUS. O documento estabelece critérios para acesso a medicamentos, exames e terapias, além de definir serviços de referência para atendimento dos pacientes. Em Pelotas não houve avanços. Segundo Eva, houve uma reunião na Secretaria de Saúde para tratar de acesso aos pacientes, mas sem nenhuma perspectiva de apoio do Executivo.
Estudos indicam que o número de pessoas com Parkinson tende a crescer nas próximas décadas. No Brasil, a estimativa é que os casos possam ultrapassar um milhão até 2050, o que reforça a necessidade de ampliar políticas públicas, pesquisa científica e redes de apoio aos pacientes. “As pessoas têm que aceitar, até conversar, que é muito difícil. Penso que é uma doença brava, é neurológica, é dos nervos”, define o veterinário Atílio Damaro Cogno Filho, que por vezes teve vontade de “arrancas as pernas”, quando essas não obedeciam o seu comando.
Entrevista com médico neurologista
O que é a doença de Parkinson e o que acontece no cérebro do paciente?
A doença de Parkinson é uma condição neurodegenerativa progressiva causada por alterações em uma proteína chamada alfa-sinucleína. Quando essa proteína se dobra de forma inadequada, ela se acumula nos neurônios e leva à morte dessas células ao longo do tempo. O primeiro grupo de neurônios afetado costuma estar na substância negra, região ligada ao controle dos movimentos. Por isso, os sintomas mais conhecidos são motores, como tremor, rigidez muscular e bradicinesia, que é a lentidão dos movimentos. O tremor típico ocorre em repouso e geralmente começa de um lado do corpo. Nem todo tremor é Parkinson e nem todo paciente com Parkinson apresenta tremor.
Luiz augusto Lobato, Médico neurologista e professor de Medicina da UCPel
Como é feito o diagnóstico da doença?
O diagnóstico é clínico, baseado na história do paciente, no exame físico e na evolução dos sintomas. Não existe exame de sangue ou de imagem que confirme a doença. Os exames complementares são utilizados apenas para descartar outras causas que possam provocar sintomas semelhantes.
Quais são os primeiros sinais que podem indicar o desenvolvimento da doença?
Um dos sinais que pode surgir anos antes do diagnóstico é a hiposmia, que é a redução da capacidade de sentir cheiros. No entanto, esse sintoma isolado não significa necessariamente Parkinson, já que pode ocorrer por outras causas. Com o tempo, costumam aparecer sintomas motores, como rigidez, tremor e lentificação dos movimentos.
Como a doença evolui ao longo dos anos?
Com a progressão da doença, outros grupos de neurônios podem ser afetados. Isso pode causar alterações no sono, como movimentos e gritos durante a noite, constipação intestinal, dificuldades para caminhar e, em fases mais avançadas, problemas de deglutição e alucinações visuais.
Quais são os tratamentos disponíveis atualmente?
O tratamento não cura a doença, mas busca controlar os sintomas e preservar a qualidade de vida. A principal medicação é a Levodopa, que estimula os neurônios restantes a produzir dopamina, substância importante para o controle dos movimentos. Em casos selecionados, pode ser indicada a estimulação cerebral profunda, uma cirurgia que ajuda a reduzir sintomas motores.
Por quanto tempo os medicamentos conseguem controlar os sintomas?
Em geral, a resposta aos medicamentos é muito boa nos primeiros anos da doença. Com o passar do tempo, a eficácia tende a diminuir porque ocorre perda progressiva de neurônios. A duração e a intensidade da resposta variam bastante de paciente para paciente.
Qual a diferença entre o Parkinson e outros tipos de tremor?
O tremor do Parkinson costuma ocorrer em repouso e geralmente é assimétrico, aparecendo primeiro em um lado do corpo. Outros tipos de tremor, como o tremor essencial ou aqueles causados por medicamentos, normalmente surgem durante movimentos e atingem os dois lados do corpo de forma semelhante. Por isso, é importante avaliar todo o conjunto de sintomas antes de confirmar o diagnóstico.
